Inhoudsopgave:
Als uw kind wordt geboren met het syndroom van Down, wilt u weloverwogen keuzes kunnen maken over behandelingen die uw kleintje kunnen helpen.
Omdat het Down-syndroom iedereen beïnvloedt die het op verschillende manieren heeft, is er geen uniforme aanpak voor de behandeling. Maar artsen weten wel dat hoe vroeger kinderen worden verzorgd, hoe groter de kans is dat ze hun volledige potentieel waarmaken.
Uw kind kan op verschillende manieren hulp nodig hebben, van kruipen en lopen tot praten en leren sociaal te zijn. Misschien heeft ze op school ook extra aandacht nodig. En ze heeft mogelijk medische problemen die regelmatig moeten worden verzorgd.
U zult waarschijnlijk vertrouwen op een team van leveranciers, waaronder de hoofdarts van uw kind, en misschien specialisten zoals oorartsen, hartendokters en anderen. Uw kind kan ook werken met fysieke, beroeps- en logopedisten.
Vroege interventie
De meeste staten bieden programma's aan die een scala aan diensten bieden voor kinderen tot 3 jaar oud. Deze programma's kunnen de fysieke en mentale groei van uw kind stimuleren. Ze hebben meestal therapeuten en leraren die speciaal zijn opgeleid om kinderen te helpen verschillende vaardigheden te leren, zoals:
- Voed en kleed zichzelf
- Loop over, kruip en loop
- Speel en ben in de buurt van andere mensen
- Denk en los problemen op
- Praten, luisteren en anderen begrijpen
Hulp op school
Veel kinderen met het syndroom van Down gaan samen met alle andere kinderen naar hun buurtscholen. Dit kan geweldig zijn, niet alleen voor uw kind, maar ook voor de andere kinderen.
Uw kind heeft ook het recht om diensten te krijgen op grond van de Education Act (IDEA) voor personen met een handicap, die begint op de leeftijd van 3. IDEA vereist dat openbare scholen het beste onderwijs bieden dat ze kunnen, ongeacht de uitdagingen waarmee een persoon wordt geconfronteerd.
In het kader hiervan werk je samen met de school aan een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP). Dit zorgt ervoor dat uw kind ondersteuning krijgt die bij haar past. Het kan dingen omvatten zoals werken met een leesspecialist of logopedist.
Terwijl openbare scholen geweldig zijn voor veel kinderen, zijn er andere soorten scholen die zich meer richten op de behoeften van kinderen met het syndroom van Down. De artsen, therapeuten en leraren van uw kind kunnen helpen bepalen wat het beste voor haar is.
vervolgd
Medische behandeling
Sommige gezondheidsproblemen komen vaker voor bij kinderen met het syndroom van Down. Veel kinderen hebben ze niet, maar als dat van jou is, kun je een behandeling krijgen voor:
Gehoorverlies. Veel kinderen met het syndroom van Down hebben gehoorverlies in een of beide oren. Daarom zal uw kind waarschijnlijk regelmatig een bezoek brengen aan een KNO-arts (oor, neus en keel) om problemen vroegtijdig op te lossen. Soms worden gehoorproblemen veroorzaakt door vochtophoping in de oren. In dat geval kunnen oorbuizen - die veel kinderen krijgen als ze constante oorinfecties hebben - helpen.
Problemen met zien. Problemen met het gezichtsvermogen komen ook vaak voor. Uw kind zal regelmatig worden gecontroleerd door een oogarts en heeft mogelijk een bril, een operatie of een andere behandeling nodig. Het is belangrijk om gelijke tred te houden met de oog- en oogexamens, omdat problemen met zien en horen tot vertragingen bij het leren en praten kunnen leiden.
Hart problemen. Ongeveer de helft van de baby's die zijn geboren met het syndroom van Down heeft een probleem met de vorm van hun hart of hoe het werkt. Sommige aandoeningen zijn ernstiger dan andere en vereisen een operatie. In andere gevallen moet uw kind mogelijk medicijnen nemen.
Obstructieve slaapapneu. Dit is een toestand waarbij de ademhaling van een persoon stopt en vaak opnieuw start terwijl ze slapen. Typisch, een kind met het syndroom van Down wordt gecontroleerd op slaapapneu op de leeftijd van 4. Tijdens een nachtelijke slaap test, artsen controleren om te zien of de ademhaling van uw kind stopt en herstart. Als dat zo is, moet ze mogelijk een masker dragen tijdens het slapen. Het masker is bevestigd aan een machine die ervoor zorgt dat ze normaal ademt. Soms veroorzaken meer dan normale amandelen en adenoïden slaapapneu. In dit geval kan uw arts een operatie voorstellen om deze te verwijderen.
Leukemie. Kinderen met het syndroom van Down zijn met een 10- tot 20-voudige toename voor het ontwikkelen van deze bloedkanker. Maar het risico is nog steeds 2%. Leukemie is te genezen.
Schildklier. Schildklieraandoeningen komen vaker voor bij kinderen met het syndroom van Down.
Andere medische problemen. Uw kind kan ook andere minder vaak voorkomende problemen hebben die behandeld moeten worden, zoals:
- Blokkering in de darm. Sommige baby's met het syndroom van Down krijgen de ziekte van Hirschsprung, waarbij een deel van de darm wordt geblokkeerd. Dit wordt behandeld met een operatie waarbij een deel van de darm wordt verwijderd.
- infecties. Baby's met het syndroom van Down hebben ook zwakkere immuunsystemen, waardoor ze vaker ziek kunnen worden. Er is geen behandeling voor, maar het betekent dat het op tijd krijgen van vaccins nog belangrijker is.
- Schildklier problemen . De schildklier maakt hormonen die je lichaam nodig heeft. Bij kinderen met het syndroom van Down doet het soms niet genoeg. Als dat gebeurt, zal uw kind medicijnen nemen om te helpen.