Een speciaal geschenk voor een baby shower nodig? Cadeaubonnen hebben betrekking op diensten zoals pasgeboren screening en navelstrengbloedbankieren.

Door Jeanie Lerche Davis

Een geweldig cadeau-idee voor een baby shower nodig? Overweeg cadeaubonnen voor services die kunnen bijdragen aan een goede gezondheid van het kind. U kunt de kosten dekken die verbonden zijn aan het screenen van de baby op zeldzame ziekten. U kunt zelfs betalen voor de opslag van het navelstrengbloed van de baby, dat kan worden gebruikt bij de behandeling van bepaalde ziekten.

Het verhaal van één moeder laat zien hoe belangrijk dit kan zijn.

Toen Joshua Hammer vier jaar geleden te vroeg werd geboren, leek alles aan hem goed. Toen een week later beseften zijn ouders dat dingen niet klopten. "Hij was lusteloos, reageerde niet - we brachten hem diezelfde dag nog naar het ziekenhuis", zegt Sandi, zijn moeder. Nog geen 24 uur later bevond Joshua zich in coma.

Nog vier dagen gingen voorbij voordat artsen de diagnose kenden: maple syrup urine disease (MSUD), een zeldzame maar vaak dodelijke aandoening. Het kind moet binnen 12 tot 14 dagen na de geboorte worden behandeld. De ziekte wordt gekenmerkt door verhoogde aminozuren in het bloed; de gevolgen kunnen zijn: lage bloedsuikerspiegel, convulsies, braken en slechte eetlust, en mentale en motorische ontwikkelingsachterstanden.

Voor Sandi en Seth Hammer was het een enge introductie in de wereld van pasgeboren screening. In die tijd eiste New Jersey dat baby's werden getest op slechts vier metabole aandoeningen - fenylketonurie, hypothyreoïdie, galactosemie en sikkelcelanemie.

Joshua leefde. "Maar hij had een zeer, zeer moeilijke start," vertelt zijn moeder. Haar tweede zoon, Matthew, kreeg een vroege behandeling voor MSUD - en nu is er een wereld van verschil tussen de twee broers. "Joshua heeft neurologische problemen, hij is meer in het ziekenhuis opgenomen, hij kaatst niet gemakkelijk terug, we kunnen de gevolgen van een vertraagde diagnose zien."

Pasgeborenen zijn kwetsbaar voor bijna 50 ernstige aandoeningen, zegt Edwin Naylor, PhD, president van Neo Gen Screening, Inc., een particulier bedrijf dat is gespecialiseerd in uitgebreid testen van pasgeborenen.

Sommige van deze aandoeningen zijn geërfd, maar de meeste zijn dat niet, zegt hij.

Alle staten voeren routinematig screening op pasgeborenen uit op enkele algemene stofwisselingsstoornissen. Maar ouders maken zich in toenemende mate zorgen over minder vaak voorkomende maar dodelijke aandoeningen, waaronder mucoviscidose, vertelt Naylor. Cystic fibrosis is een genetische aandoening en kan worden gediagnosticeerd door verhoogde hoeveelheden zout in het zweet te detecteren. Het kan afwijkingen veroorzaken in de longen en sinussen, in het maag-darmkanaal en in de vruchtbaarheid bij mannen.

vervolgd

Een handvol vergelijkbare screeningservices voor pasgeborenen zijn in het hele land ontsproten, waaronder Baylor Universitair Medisch Centrum in Dallas, Mayo Clinic in Rochester, Minn., En Children's Hospital Colorado in Denver.

Wanneer de screening wordt uitgevoerd in de eerste dagen van het leven van een baby, is vroege behandeling mogelijk die de dood voorkomt of de uitkomst van de baby verbetert, vertelt Naylor. Als er geen behandeling voor de stoornis is, kunnen de families genetische counseling krijgen om plannen te maken.

De screening-service is economisch - ongeveer $ 50 voor elke baby. Sommige ziekenhuizen hebben contractuele afspraken met deze screeningdiensten en voorzien deze tegen een gereduceerd tarief.

In plaats van de navelstreng weg te gooien, kiezen veel ouders ervoor om bloed uit het snoer te halen en op te slaan. Slechts een handvol particuliere bedrijven biedt deze service voor het behoud van navelstrengbloed.

Navelstrengbloed is een zeer rijke bron van stamcellen, zegt Michael Lill, MD, medisch directeur van het bot- en beenmergtransplantatieprogramma van Cedar-Sinai Medical Center. Hij is ook medisch directeur van de Cord Blood Bank bij California Cryobank, Inc., een bedrijf dat is gespecialiseerd in het opslaan van navelstrengbloed en sperma.

Cryogenics Laboratories, Inc. is een ander in Californië gevestigd bedrijf dat deze service biedt.

Het is een soort biologische verzekeringspolis, zoals Lill uitlegt. Stamcellen zijn onrijpe cellen die zich kunnen ontwikkelen tot andere soorten cellen. Ze kunnen worden gebruikt in plaats van beenmerg voor transplantaties en hebben veel meer mogelijke behandelingstoepassingen, vertelt hij.

Het enorme potentieel van stamcellen stimuleert het enthousiasme voor het opslaan van navelstrengbloed, aldus Lill. "De vroege gegevens zijn veelbelovend. Er is een geloof dat stamcellen in navelstrengbloed zouden worden gebruikt voor de behandeling van hartaandoeningen, leverfalen, en zelfs stamcellen in neuronen kunnen veranderen om de ziekte van Parkinson te behandelen," vertelt hij. Afhankelijk van de overeenkomst kan een ander familielid ook het navelstrengbloed van de baby gebruiken.

Nadat het bloed is ontvangen in de cryobank, wordt het bevroren in vloeibare stikstof, net zoals het sperma bevroren is. "Er is geen reden waarom deze cellen al tientallen jaren niet levensvatbaar zouden zijn," voegt Lill toe.

vervolgd

Er zijn initiële instapkosten (bijna $ 800 bij Cryobank) en vervolgens een jaarlijkse onderhoudskosten (Cryobank rekent $ 85).

"We vragen de moeder om zich eerst bij ons in te schrijven - zoals bij elke cadeaulijst - en dan bellen vrienden en krijgen ze cadeaubonnen die naar haar of naar hen worden gestuurd", zegt Julie Levis, een woordvoerster van de Cryobank. "Het kan een verrassing zijn voor de moeder, misschien een geschenk van een grootouder die voor alles betaalt, we kunnen het papierwerk later doen."