Als u primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) heeft, zag u waarschijnlijk eerst een arts omdat uw benen zwak waren of u moeite had met lopen. Dat zijn de meest voorkomende symptomen van dit type MS.

Zodra het is gestart, wordt PPMS in de loop van de tijd erger. Hoe snel dat gebeurt of hoeveel invaliditeit het veroorzaakt, varieert erg, dus het is moeilijk te voorspellen. In tegenstelling tot sommige andere typen MS, zult u geen terugvallen of remissies hebben.

Slechts 10% tot 15% van de mensen met multiple sclerose heeft deze vorm. Degenen die dat doen, worden meestal later in het leven gediagnosticeerd dan mensen met andere typen.

Het kan voor artsen moeilijk zijn om PPMS te diagnosticeren. Deze complexe ziekte is anders voor iedereen die het heeft. U kunt enkele jaren symptomen hebben, maar geen grote uitbarstingen, voordat artsen kunnen zeggen dat u erger wordt.

Symptomen van primaire progressieve MS

Deze ziekte treft vooral de zenuwen in uw ruggenmerg. De belangrijkste symptomen zijn vaak:

• Problemen met lopen
• Zwakke, stijve benen
• Problemen met balans

Andere veel voorkomende symptomen zijn:

• Spraak- of slikproblemen
• Zichtproblemen
• Vermoeidheid en pijn
• Blaas en darmproblemen

Wat zijn de oorzaken van primaire progressieve MS?

Artsen denken dat MS - ongeacht het type dat je hebt - gebeurt wanneer je lichaam zichzelf aanvalt. Dit is wat een auto-immuunziekte wordt genoemd. Bij MS beschadigt je immuunsysteem myeline, de beschermende laag rond de zenuwen in je hersenen en het ruggenmerg. Dit veroorzaakt ontsteking.

Maar in PPMS is er weinig ontsteking. Zenuwbeschadiging is het grootste probleem. Littekenweefsel (uw arts zal ze laesies noemen), vormen langs de beschadigde zenuwen in uw hersenen en ruggenmerg. Ze kunnen geen signalen verzenden en ontvangen zoals ze zouden moeten. Dit veroorzaakt MS-symptomen.

vervolgd

Primaire progressieve MS-behandeling

Er is een medicijn genaamd ocrelizumab (Ocrevus) dat is goedgekeurd voor de behandeling van PPMS. Het is een eerstelijnsmedicijn, wat betekent dat u geen andere therapieën hoeft te proberen voordat u het kunt gebruiken. Het verlaagt het aantal cellen in uw bloed waardoor uw immuunsysteem overdrive gaat en de myeline om uw zenuwen aantast. Het vertraagt ​​de voortgang van primaire progressieve MS. Je neemt het elke zes maanden als een infuus in een ader. De meest voorkomende symptomen zijn jeukende huid, uitslag, keelpijn en een rood gezicht of koorts. Het is waarschijnlijker dat u infecties krijgt. Ernstigere bijwerkingen zijn zeldzaam, maar het middel is in verband gebracht met kanker, herseninfecties en hepatitis B.

Uw arts zal zich ook richten op het helpen omgaan met uw symptomen. Je neemt medicijnen om je te helpen met:

• Strakke spieren
• Blaas en darmproblemen
• Pijn
• Vermoeidheid

Je krijgt ook revalidatie, zoals fysieke, beroeps- of logopedie. Het kan helpen met:

• Spraakproblemen
• Slikproblemen
• Dagelijkse activiteiten thuis en op het werk

Zorg goed voor je lichaam

Het is belangrijk om gezond te blijven, ongeacht het type MS dat je hebt. Er zijn geen specifieke eetplannen die helpen bij MS, maar een voedzaam dieet is altijd het beste. Je moet ook proberen om op een gezond gewicht te blijven.

Oefening is ook goed voor alle soorten MS. Het kan je helpen:

• Blijf actief en mobiel
• Beheer uw symptomen
• Beheers uw gewicht

Oefening kan je ook meer energie geven en je humeur stimuleren. Probeer verschillende soorten fysieke activiteit uit, zoals:

• Levendig wandelen, zwemmen of andere zachte activiteiten die je hart sneller laten kloppen
• Oefeningen om uw bewegingsbereik te verbeteren
• Strekken en versterken van bewegingen

Begin langzaam. Als u gevoelig bent voor temperatuur, moet u oppassen dat u niet oververhit raakt. En oefen nooit tot je helemaal uitgeput bent, want het zal veel langer duren om te herstellen.

Ongeacht welk type MS u heeft, vraag uw arts om u door te verwijzen naar een fysiotherapeut of fysiotherapeut. Hij kan u helpen een trainingsprogramma samen te stellen dat geschikt voor u is.

vervolgd

Zorg voor je geest

Naast de effecten op uw lichaam, kan PPMS een tol eisen van hoe u denkt over uzelf en de wereld om u heen.

Gezien alles waarmee je te maken krijgt, is het niet verrassend dat de helft van de mensen met PPMS in één onderzoek op enig moment na hun diagnose een ernstige depressie had. Soms wordt het veroorzaakt door de ziekte zelf, of het kan het gevolg zijn van wat er gaande is in je leven.

Een counsellor of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg kan je helpen om door de emotionele worsteling van het leven met MS te werken, zoals het navigeren door veranderende relaties; in het reine komen met verdriet, woede, schuldgevoel, zorgen en verlies; en het vinden van het voordeel van uitdagende omstandigheden.

Oefen om in het moment te zijn en te waarderen wat je hebt, in plaats van te benadrukken wat er mogelijk gaat komen.

Alleen weten dat je niet alleen bent, kan ook een groot verschil maken. Steungroepen kunnen u verbinden met anderen die zich kunnen vinden in wat u doormaakt. Raadpleeg uw MS-arts voor aanbevelingen of probeer de National MS Society.

Met de juiste gemoedstoestand kun je een nieuw normaal vinden en gedijen.

Wat is de Outlook?

Na verloop van tijd zal deze ziekte uw hele lichaam beïnvloeden. Misschien merk je:

• Beide benen zijn stijf
• Fuzzy denken
• Geheugenproblemen
• Je bent de hele tijd moe
• Stijve spieren
• Gevoelloosheid of tintelingen

Je moet mentaal voorbereid zijn op dingen die je vroeger gemakkelijk deed om harder te worden. Plan vooruit - bekijk de transitopties voordat u niet kunt rijden. Ontdek wat uw verzekering dekt. Wees voorzichtig met wat u drinkt en plan pauze in de badkamer als u blaasproblemen hebt.

Dankzij doorbraken in de behandeling, vooruitgang in de gezondheidszorg en veranderingen in levensstijl, leven mensen langer dan ooit met MS. Artsen denken dat de ziekte je leven met een paar jaar kan verkorten, vergeleken met mensen die het niet hebben. Het grootste risico is niet van MS, maar van complicaties zoals hartaandoeningen en beroertes. Maar deze zijn gemakkelijker te voorkomen met gezonder voedsel en meer activiteit.

Volgende in types van multiple sclerose

Secundair Progressief