Nieuwe kennis, nieuwe medicijnen openen nieuwe deuren voor mensen met epileptische aandoeningen.

Van Charlene Laino

Epilepsie en de medicijnen die worden gebruikt om epileptische aanvallen te beheersen, kunnen van invloed zijn op de seksuele gezondheid van een vrouw. Onvruchtbaarheid, seksuele disfunctie, hogere geboorteafwijkingen en zelfs osteoporose zijn echte problemen voor vrouwen met epileptische aanvallen.

Hoewel we nu misschien meer weten dan in het verleden over vrouwen met epilepsie, zijn er nog steeds veel misvattingen.

"Informele enquêtes op zowel lokaal als nationaal niveau laten zien dat vrouwen met epilepsie consequent een gebrek aan kennis rapporteren over de problemen waarmee zij worden geconfronteerd", zegt Patricia Shafer, RN, MN, oud-voorzitter van de professionele adviesraad van de Epilepsy Foundation, die zelf lijdt aan de stoornis. "En een onderzoek van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, dat enkele jaren geleden werd uitgevoerd, onthulde een gebrek aan kennis of onzekerheid over wat te doen in termen van zwangerschapsmanagement of seksualiteitsproblemen in dergelijke gevallen."

Hoewel Shafer en andere experts die het ermee eens zijn, het erover eens zijn dat er vooruitgang is geboekt bij het begrijpen van de unieke problemen waarmee vrouwen met epilepsie in de afgelopen paar jaar worden geconfronteerd, wijzen ze op een nieuw dilemma: de boodschap overbrengen aan huisartsen en hun patiënten.

vervolgd

"Veel vrouwen vertellen me dat ze op de hoogte zijn van een deel van de nieuwe bevindingen", zegt Shafer, die ook gespecialiseerd is in epilepsie-verpleegkundigen in het uitgebreide epilepsiecentrum in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. "Maar ze volgen niet."

Alison Pack, MD, assistent-professor klinische neurologie aan de Columbia University in New York, is het daarmee eens. Zij en anderen channelen hun inspanningen om het woord over drie van de belangrijkste problemen vrouwen met epilepsiegezicht te verspreiden: reproductieve gezondheid; gezondheid van de botten, vooral als een vrouw de menopauze nadert; en zwangerschap.

Readdressing Reproductive Health

Niemand weet precies hoe toevallen de reproductieve gezondheid beïnvloeden, maar er lijkt een hormonale connectie te bestaan, zeggen experts. Volgens Pack werken de vrouwelijke hormonen oestrogeen en progesteron op bepaalde delen van de hersenen waar partiële aanvallen vaak beginnen. Oestrogeen exciteert deze hersencellen en kan het risico op aanvallen vergroten, terwijl progesteron aanvallen kan remmen of voorkomen. Niet alle vrouwen met epilepsie ontwikkelen aanvallen tijdens hun menstruatie en het is niet duidelijk waarom sommige vrouwen meer risico lopen.

vervolgd

"Aangezien progesteron niveaus dalen tijdens de menstruatie, kan dat ertoe leiden dat een vrouw meer vatbaar is voor een aanval gedurende die periode," legt ze uit.

Andrew Herzog, MD, directeur van de Neuroendocrine Unit in Beth Israel Deaconess Medical Center, werkt in Boston aan een groot nationaal instituut voor door gezondheid gesponsord onderzoek dat is ontworpen om nieuwe antwoorden te bieden. Hoewel de definitieve antwoorden nog jaren verwijderd zijn, suggereert voorlopig bewijs dat het geven van progesteron tijdens de menstruatie kan helpen om aan hormonen gerelateerde aanvallen te verzachten.

Maar niet al het nieuws is goed: andere onderzoeken hebben aangetoond dat sommige oudere epilepsiemedicijnen, met name valproaat (verkocht onder de merknamen Depakote, Depakene en Epivil), de eisprong kunnen verstoren, vertelt Pack. En dat kan op zijn beurt leiden tot onvruchtbaarheid en langdurige gezondheidsproblemen, waaronder een hoog cholesterolgehalte, bepaalde vrouwelijke specifieke kankers en diabetes, zegt ze.

En de lijst eindigt hier niet: "Vrouwen die valproïne gebruiken, rapporteren ook overgewicht en haargroei", zegt Pack. Ook toonde een recente studie aan de Columbia University aan dat vrouwen die op elk moment in de afgelopen drie maanden valproaat gebruikten een verhoogd risico hadden om cysten in hun eierstokken te ontwikkelen.

vervolgd

"Waar het om gaat," zegt Pack, "is dat ik valproaat niet als een eerstelijnsmedicijn voorschrijf voor de meeste vrouwen met epilepsie die zich in hun reproductieve jaren bevinden. Dat wil niet zeggen dat valproaat geen goed medicijn is, maar met zoveel andere keuzes beschikbaar, voor deze vrouwen Ik heb de neiging iets te kiezen dat deze bijwerkingen niet heeft. "

Hoewel er verschillende factoren moeten worden overwogen bij het kiezen van een medicijn om epileptische aanvallen te beheersen, zegt Pack dat veel neurologen een voorkeur voor Lamictal hebben aangegeven vanwege het relatief veilige bijwerkingenprofiel.

Volgens de Epilepsie Foundation verhoogt Lamictal noch de afbraak van vrouwelijke hormonen, noch beïnvloedt het de effectiviteit van hormonale anticonceptie, in tegenstelling tot andere medicatie tegen insulten.

Maar voor vrouwen met epilepsie die ook last hebben van migrainehoofdpijn, wordt Topamax meestal beschouwd als het favoriete medicijn vanwege de hoofdpijnverlichtende eigenschappen, zegt Pack.

Epilepsie en anticonceptie

Gezien de complexe interacties tussen hormonen en epileptische aanvallen, is het niet verrassend dat bepaalde medicatie tegen aanvallen kan voorkomen dat anticonceptiepillen effectief werken, merken experts. Deze medicijnen kunnen van invloed zijn op een systeem in de lever dat medicijnen afbreekt. Volgens de Epilepsie Foundation verhogen de zogenaamde "leverenzym-inducerende" geneesmiddelen - Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline en Topamax - de afbraak van anticonceptieve hormonen in het lichaam, waardoor ze minder effectief worden in het voorkomen van zwangerschap. Valproaat en Felbatol kunnen daarentegen hormonale niveaus verhogen, waarvoor een aanpassing van de dosis nodig kan zijn.

vervolgd

Net als Lamictal heeft Neurontin geen effect op de hormonale balans en interfereert daarmee niet met de effectiviteit van anticonceptiepillen.

Ongeacht welke inbeslagname medicatie u gebruikt, het is belangrijk om te beseffen dat de populaire "mini-pil" te weinig oestrogeen heeft - minder dan 35 microgram - om vrouwen met epilepsie te beschermen tegen zwanger worden. De reden: veel van de vaak voorgeschreven medicatie tegen aanvallen vermindert de hoeveelheid tijd dat hormonen in je bloedbaan zitten, zegt Shafer.

Haar advies: "Praat met uw arts over welk type anticonceptie het beste bij u past." In veel gevallen kan een combinatie van een pil en een barrièremethode de beste optie zijn.

Seksuele disfunctie

Problemen met een laag seksueel verlangen, moeite met opwinding en pijnlijke geslachtsgemeenschap zijn niet ongewoon bij vrouwen met epilepsie. Volgens Pack zijn er verschillende redenen voor dergelijke problemen, waarvan er vele kunnen worden geholpen door een arts of therapeut. Sommige vrouwen kunnen bijvoorbeeld gevoelens van een laag zelfbeeld ervaren, terwijl anderen vaginale droogheid hebben, veroorzaakt door de ziekte zelf.

"Hoe gênant het ook mag zijn, het is belangrijk om open te praten met een zorgverlener die u vertrouwt, omdat veel van deze problemen kunnen worden opgelost", zegt Pack.

vervolgd

Bot gezondheid

Hoewel gezondheid van de botten van belang is voor alle vrouwen naarmate ze ouder worden, staan ​​vrouwen met epilepsie voor unieke uitdagingen, zegt Pack.

"Sommige van de oudere medicijnen zoals fenytoïne (Dilantin) en fenobarbital zijn in onderzoeken aangetoond om het risico op osteoporose te verhogen, wat op zijn beurt het risico op botbreuken kan verhogen," vertelt ze. En in de eigen proef van Pack van 70 vrouwen, hadden degenen die Dilantin gebruikten, de botdichtheid in de heup op een jaar verlaagd in vergelijking met die op andere geneesmiddelen.

Pack merkt op dat "we nog geen goede gegevens hebben over enkele van de nieuwere agents, maar voorlopige gegevens suggereren dat valproaat ook een negatief effect kan hebben, waardoor het risico op botafbraak toeneemt, een voorbode van osteoporose."

Aangezien veel van de anti-epilepsiemedicijnen het risico op het ontwikkelen van osteoporose, de botverdunnende ziekte, verhogen, moeten vrouwen met epilepsie hun artsen vragen naar supplementen voor het stimuleren van botten en jaarlijkse botdichtheidscans, zeggen experts. Sommige medicatie tegen aanvallen verstoort de opname van vitamine D, de vitamine die nodig is om sterke botten te helpen opbouwen.

Zorg ervoor dat u de aanbevolen hoeveelheid calcium en vitamine D in het dieet krijgt, zegt Pack. De gebruikelijke aanbevolen inname van vitamine D bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd is 200 - 400 IE. Voor calcium is de aanbevolen inname 1.000 - 1.400 mg per dag.

vervolgd

Bestrijding van aangeboren afwijkingen

Hoewel vrouwen met epilepsie ooit ontmoedigd waren baby's te krijgen vanwege de gezondheidsrisico's van zowel moeder als foetus, heeft meer dan negen op de tien van deze vrouwen nu gezonde baby's. Desalniettemin zijn er speciale zorgen die moeten worden aangepakt.

Hoewel sommige vrouwen zeggen dat ze liever hun medicatie tijdens de zwangerschap willen gebruiken dan het risico lopen hun foetus te beschadigen, adviseren artsen dit in het algemeen.

"Het is echt afhankelijk van het individu", zegt Pack. "Sommige vrouwen moeten doorgaan met het nemen van hun medicijnen of ze zullen een aanval krijgen, en dat kan zowel voor de moeder als voor de foetus slechter zijn dan het medicijn niet innemen. Er bestaat een risico op vroegtijdige bevalling, miskraam en verminderde zuurstof naar de hersenen. kan resulteren in permanente hersenbeschadiging, zelfs de dood. "

Aan de andere kant is er een kans dat sommige anti-epilepsie medicijnen geboorteafwijkingen kunnen veroorzaken bij de pasgeborene. En het is geen zorg om licht te worden genomen: het anti-epilepticum fenobarbital kwam in 1912 op de markt, maar pas in de jaren negentig begonnen artikelen over de schadelijke effecten ervan op de foetus te verschijnen, zegt Lewis Holmes, MD, professor van kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School en hoofd van de afdeling pediatrie en teratologie van het Massachusetts General Hospital in Boston.

vervolgd

Omdat bekend is dat sommige medicatie van insulten het folaatgehalte verlaagt, wat geassocieerd is met geboorteafwijkingen, moeten vrouwen in de vruchtbare leeftijd folaatsupplementen (400 mg per dag) nemen als onderdeel van een gezond dieet.

Holmes, directeur van de zwangerschapsregistratie Antiepileptic Drug (AED) van Harvard, zegt dat het doel van zijn groep is om het risico van geboorteafwijkingen bij vrouwen die veel gebruikte anticonvulsiva gebruiken te beschrijven. Tot dusver heeft zijn team twee rapporten uitgebracht, het meest recent op baby's geboren van 149 vrouwen die tijdens de zwangerschap het anticonvulsieve middel valproïnezuur namen.

Ongeveer 11% van de pasgeborenen ontwikkelde ernstige geboorteafwijkingen, waaronder hartafwijkingen, extra vingers, nierproblemen, spina bifida en klompvoeten. In vergelijking, slechts 1,6% van de baby's geboren uit vrouwen niet blootgesteld aan een anti-epilepticum had een defect, volgens de studie, gepresenteerd in 2003 de 23e jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Maternal-Foetal Medicine.

Een eerder rapport van Holmes, gepubliceerd in het tijdschrift Teratology in 2001, onthulde een verhoogde frequentie van foetale misvormingen, met name gespleten lip- en gehemelte- en hartafwijkingen, bij baby's van vrouwen die werden behandeld met fenobarbital.

vervolgd

En in oktober rapporteerden onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk aanzienlijke verminderingen in IQ-scores bij kinderen van wie de moeder het epilepsiegeneesmiddel valproaat gebruikte tijdens de zwangerschap. De IQ's van deze kinderen bleken "in het laaggemiddelde" bereik te zijn.

Holmes spoort elke vrouw met epilepsie aan die erover denkt zwanger te worden of die zwanger is om het AED-zwangerschapsregister te bellen op (888) 233-2334. "Het is belangrijk om je vroeg in te schrijven voordat je de uitkomst van de zwangerschap kent," zegt hij. "En wees gerustgesteld dat uw naam niet aan uw verzekeringsmaatschappij of iemand anders wordt gegeven."

Het komt neer op

Als u epilepsie heeft en overweegt zwanger te worden, volgt hier het advies van de experts:

• Vraag om een ​​verwijzing naar een neuroloog of een specialist op het gebied van epilepsie.
• Vraag of je echt epilepsiemedicatie nodig hebt voor het verloop van je zwangerschap.
• Als u wel een medicijn tegen epileptische aanvallen nodig heeft, probeer er dan voor te zorgen dat u tijdens de zwangerschap slechts één - niet meervoudige - aanvallen neemt.
• Zorg ervoor dat de laagste effectieve dosis wordt voorgeschreven.
• Vermijd, indien mogelijk, medicijnen zoals Depakote die in verband zijn gebracht met het risico op neurale buisdefecten.

vervolgd

Wat foliumzuur betreft, "de meesten van ons adviseren ten minste 1 mg, en als u actief zwanger probeert te worden, tot 4 mg per dag," zegt ze. Maar Holmes is iets minder enthousiast. "Iedereen heeft dat gehoopt" als je foliumzuur gebruikt, vermijd je baby's met geboorteafwijkingen, "zegt hij. "Dat kan waar zijn in het geval van spina bifida, maar de moeders van alle baby's in onze studie die geboorteafwijkingen ontwikkelden, gebruikten foliumzuur." We hopen dat hogere doses zullen helpen, maar dat is slechts een hypothese. "

Wat betreft epilepsie-verpleegster Shafer, zegt ze twaalf jaar geleden een gezonde jongen te hebben gebaard. "Hij was de perfecte baby," zegt ze. "Hij heeft wel eens een toeval gehad, maar deze zomer is deze afgenomen. Met de juiste zorg kan hopelijk elk koppel met epilepsie dezelfde vervullende ervaring hebben als ik."