Het kan soms angstaanjagend zijn voor ouders wanneer een kinderarts een consult voorstelt met het palliatieve zorgteam. Als ouders van mening zijn dat de term 'palliatieve zorg' een synoniem is voor 'zorg aan het levenseinde', kunnen ze aarzelen om een ​​consult te verwelkomen.

In feite is pediatrische palliatieve zorg, ook bekend als pediatrische geavanceerde zorg (PAC), niet beperkt tot zorg aan het levenseinde. PAC-teams bieden een groot aantal ondersteunende diensten aan gezinnen van kinderen in elke fase van een chronische of levensbeperkende toestand. Soms kunnen kinderen beter worden en hebben gezinnen de service niet langer nodig. Maar hoe goed palliatieve zorg kan zijn, wordt niet altijd op prijs gesteld.

Een verwijzing krijgen

Als ouders een team voor palliatieve zorg willen ontmoeten, moeten ze hun primaire kinderarts om een ​​verwijzing vragen. Ze kunnen ook aan ziekenhuisbeheerders vragen of palliatieve zorg beschikbaar is.

Vaak zijn palliatieve zorgprogramma's niet gemakkelijk zichtbaar in het ziekenhuis, dus families moeten vragen of ze bestaan. Zelfs primaire kinderartsen denken misschien niet altijd meteen aan het PAC-team. Gezinnen moeten mogelijk proactief zijn.

vervolgd

Het accepteren van palliatieve zorg is geen indicatie dat artsen de behandeling hebben opgegeven of genezing hebben gevonden. Palliatieve zorgdiensten worden vaak aan kinderen toegediend, naast curatieve behandelingen, niet in plaats daarvan. De diensten bieden families en patiënten de steun en het comfort die ze nodig hebben om door intensieve behandelingen en ziekenhuisverblijven te komen.

Artsen bevelen vaak een consult aan met het PAC-team bij de eerste diagnose van een chronische of levensbeperkende aandoening. Het PAC-team kan het best aan de behoeften van een gezin voldoen als het vroegtijdig wordt binnengebracht en in de loop van de ziekte met het gezin kan werken.

Als palliatieve zorg niet wordt aanbevolen bij de diagnose, kan een arts hen aanbevelen of kunnen ouders ze vragen als een van de volgende situaties optreedt:

• Een eerste behandeling is niet succesvol
• Symptomen verergeren of eerdere symptomen komen weer voor
• Ouders wordt gevraagd om steeds moeilijkere beslissingen te nemen
• Ouders vinden dat ze extra ondersteuning nodig hebben

Palliatieve zorg vinden

Pediatrische palliatieve zorg is een relatief nieuwe specialiteit die beschikbaar is in grote kinderziekenhuizen en academische ziekenhuizen, evenals in de meeste middelgrote kinderziekenhuizen. Niet alle ziekenhuizen bieden het echter aan.

vervolgd

Gezinnen kunnen zoeken naar pediatrische palliatieve zorgprogramma's onder "Care Delivery Programs" in de online directory van de National Association of Children's Hospitals.

Als pediatrische palliatieve zorg niet beschikbaar is in het ziekenhuis van uw kind, kunnen primaire zorgverleners wat palliatieve taken uitvoeren. Gezinnen kunnen hun primaire arts vragen of het mogelijk is om doorverwezen te worden naar een externe faciliteit voor palliatieve zorg.

Kinder Medisch Huis

Het 'medische huis' kan een levensvatbaar alternatief zijn in afwezigheid van ambulante palliatieve zorg.

Het medische huis is geen woonplaats noch is het thuisverzorging. Het is een concept dat kan worden omschreven als een thuisbasis voor alle medische behoeften van een kind.

Net als PAC-teams is een medisch huis een gecoördineerde benadering van zorg die communicatie tussen alle zorgverleners en familieleden mogelijk maakt en de continuïteit van de zorg helpt verzekeren. Medical home gaat verder dan het verwijzen naar specialisten; het verbindt gezinnen met allerlei soorten hulpmiddelen die de last van speciale medische behoeften aanpakken en verlichten.

Meer informatie over medische thuis is online beschikbaar bij het National Center for Medical Home Implementation.