Van Paige Fowler

Uw relaties krijgen een boost wanneer u zich openstelt voor uw vrienden en familie over de manier waarop reumatoïde artritis u beïnvloedt. Een beetje straight talk helpt mensen begrijpen wat je doormaakt.

"Mensen zullen geen kennis hebben van reumatoïde artritis, zoals andere, meer algemene aandoeningen zoals hartaandoeningen of borstkanker," zegt Elaine Husni, MD, directeur van het Arthritis & Musculoskeletal Treatment Centre in de Cleveland Clinic. Dus mensen met RA, zegt ze, moeten misschien aan anderen uitleggen waar het allemaal om gaat.

Beschrijf uw toestand

Andrew Lumpe, 55, van Seattle werd in 2009 gediagnosticeerd met RA. Hij ontdekte dat het opvoeden van vrienden, vooral mensen die hij een tijdje niet heeft gezien, een groot verschil maakt.

"Ik zal zeggen dat RA een auto-immuunziekte is en het vergelijkt met anderen zoals lupus, multiple sclerose of diabetes type 1," zegt hij. "De meeste mensen kunnen zich hiermee identificeren en weten hoe ernstig ze zijn en krijgen een beter beeld van wat ik doormaak. Anders denken ze dat het artritis is zoals hun grootmoeder, maar RA is heel anders."

vervolgd

In het begin vertonen veel mensen met reumatoïde artritis niet veel fysieke tekenen. "Zodat mensen je kunnen zien en denken dat je er goed uitziet, dus het komt goed, ik zeg tegen mijn patiënten dat het OK is om mensen te vertellen dat je moet vertragen", zegt Husni.

Uw gewrichten kunnen bijvoorbeeld 's ochtends stijver aanvoelen en het kan even duren voordat u uit bed komt en uw dag begint. "Praat met je belangrijke partner over hoe je je 's morgens voelt en wat hij of zij kan doen om je te helpen", zegt Husni.

U moet bijvoorbeeld uw partner vragen om voor de kinderen te zorgen wanneer de dag begint. Of als vrienden een activiteit willen doen, leg dan uit dat ochtenden moeilijk voor je zijn en dat het 's middags beter zou zijn.

Wees eerlijk

Anna Marie Meyer, 55, woonachtig in Portland, Oregon, weet uit eerste hand hoe belangrijk het is om recht door zee te zijn. Ze kreeg in 2011 de diagnose RA.

vervolgd

"Ik vond het altijd leuk om anderen thuis te ontvangen", zegt ze. "Ik zou een maaltijd van zeven gangen maken en het porselein en kristal gebruiken, maar dat kan ik nu niet meer doen, nu vraag ik vrienden om gerechten te brengen voor een potje, ik gebruik papieren borden en delegeer verantwoordelijkheden, zoals iemand hebben haal het afval eruit of was wat gerechten. "

Een van de uitdagingen bij RA is dat het moeilijk kan zijn om plannen te maken. Je weet misschien niet hoe je je dagen, weken of maanden zult voelen. "Het is goed om dingen te vertragen en opnieuw in te delen", zegt Husni.

"Misschien moet je andere mensen uitleggen dat je door een lichtflits gaat, maar je zult weer in actie zijn als het oplost. Je kunt zeggen:" Ik zeg niet voor altijd "nee", precies nu, maar Ik zou graag samenkomen als ik me beter voel. '"

Meyer zegt dat wanneer ze een uitnodiging moet weigeren, ze om een ​​regencontrole vraagt. "En dan volg ik wanneer ik me beter voel."

vervolgd

Houd goede vrienden en familie in de gaten

Lumpe, een vader van vier, zegt dat hij open is voor zijn gezin. "Ik zou met opzet mijn medicijnen aan de keukentafel halen en het voor mijn kinderen nemen", zegt hij. "Ze hebben me een injectie in mijn maag zien doen, ik heb mijn kinderen me laten meenemen naar het infuuscentrum, ik probeer het helemaal niet te verbergen, het toont hen de ernst van de ziekte."

Hij heeft ondervonden dat het zijn oudere kinderen heeft geholpen, die in de twintig zijn, gevoeliger worden voor wat hij doormaakt. "Ze komen naar het huis en helpen met huisreparaties of andere dingen die ik niet kan doen."

Hij zegt ook dat het nuttig is om anderen een korte uitleg te geven over waarom je iets doet dat misschien een beetje ongewoon is.

"Als ik in een vergadering ben of misschien moet ik opstaan ​​en me verplaatsen", zegt Lumpe. "In plaats van dat het ongemakkelijk is, zeg ik gewoon:" Ik kan niet lang in een bepaalde positie blijven of ik word stijf, dus ik moet me verplaatsen. "

vervolgd

Er zijn ook momenten dat hij en zijn vrouw gasten hebben gehad en hij vroeg naar bed moest omdat hij pijn heeft of hij moe is.

"Ik zal tegen ze zeggen dat ik veel pijn heb, dus ik moet naar boven gaan en naar bed gaan, maar ze mogen blijven zolang ze willen," zegt hij. "En dat doen ze meestal."

Vergeet niet dat uw arts u ook kan helpen de juiste woorden te vinden als u mensen over uw aandoening moet vertellen.

"Als artsen vragen we naar uw gewrichten en gerelateerde symptomen, omdat we willen controleren of de medicijnen waar u aan werkt, werken", zegt Husni. "Maar we hebben ook veel ervaring met praten over de ziekte met anderen. Als je het gevoel hebt dat je niet weet hoe je over iets moet communiceren, kunnen we je wat vaardigheden of suggesties geven die helpen."