Voor zorgverleners is het begrijpen van autisme symptomen de sleutel om ermee om te gaan.

Door R. Morgan Griffin

Een van de moeilijkste aspecten van het zorgen voor iemand met autisme - of het nu een kind of een volwassene is - is het onvermogen om te begrijpen hoe het voor hem is. Autisme is een aandoening die kan isoleren voor de persoon die het heeft, en autisme symptomen zijn moeilijk te begrijpen van buitenaf.

"Ik zie Autisme graag als een andere manier van zijn", zegt Stephen Shore, PhD, die op 2-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met autisme. "Het is een niet-standaard manier om de omgeving waar te nemen en te interpreteren."

Elke persoon met autisme is anders en er is geen enkel autistisch perspectief. Maar experts en mensen met de aandoening zeggen dat er een aantal problemen zijn die door velen op het autistisch spectrum worden gedeeld. Wat zijn ze? vroeg artsen, zorgverleners en mensen met autisme hoe het is om met de aandoening te leven.

2 Sleutels om autismesymptomen te begrijpen

Volgens deskundigen is de eerste sleutel tot het begrijpen van autisme het herkennen dat het ingrijpend verandert hoe een persoon de wereld waarneemt.

"Je zou kunnen denken dat een persoon met autisme een ongebalanceerde reeks zintuigen heeft", zegt Shore, die assistent-professor is aan de School of Education aan de Adelphi University in Garden City, New York. "Sommige zintuigen kunnen te hoog worden weergegeven en sommige te laag afgewezen. Het resultaat is dat de gegevens die binnenkomen meestal worden vervormd en dat het erg moeilijk is om iemands omgeving nauwkeurig waar te nemen. "

Mensen die geen autisme hebben - soms 'neurotypicals' genoemd - zijn van nature goed in het filteren van wat er niet toe doet. Hun zintuigen werken samen om te focussen op wat relevant is. "Wanneer een gemiddelde persoon een kamer vol mensen tegenkomt, merkt hij wie ze zijn en wat ze doen, en ontdekt hij hoe hij past", zegt Geraldine Dawson, PhD, chief science officer voor de onderwijs- en belangenbehartigingsgroep Autism Speaks.

"Maar wanneer een persoon met autisme de kamer binnenkomt, merkt hij dingen op die niet zo relevant zijn - het geluid dat van buiten het raam komt, een patroon in het tapijt, een flikkerende gloeilamp," vertelt Dawson. "Hij mist de relevante details die hem kunnen helpen de situatie te begrijpen. Dus voor hem is de wereld veel verwarrender. '

vervolgd

De tweede sleutel is om te begrijpen dat mensen met autisme wanhopig proberen deze chaos te begrijpen. Deskundigen zien veel autisme-symptomen die anderen moeilijk kunnen begrijpen als pogingen om te communiceren of om controle te krijgen over een verbijsterend en chaotisch universum.

"Meestal zijn dit gedrag eigenlijk een poging iets over te brengen", zegt Dawson. "Als verzorger is het belangrijk om dat te herkennen en te proberen te achterhalen wat het is."

Wat betekenen autisme-symptomen?

Welke aspecten van het leven zijn moeilijk voor mensen met een autistisch spectrum?

Geluid. Intense gevoeligheid voor geluid is een veel voorkomend symptoom van autisme.

Harde geluiden kunnen pijnlijk zijn. Het lawaai van een straat in de stad of een winkelcentrum kan te veel zijn. Wanneer ze overweldigd zijn, kunnen mensen in het autistisch spectrum hun oren bedekken om te proberen het geluid te blokkeren. Ze kunnen ook zelf kalmerende gedragingen starten, zoals schommelen of hun handen schudden. Sommige mensen met autisme hebben ook een centrale auditieve verwerkingsstoornis (CAPD), een aandoening die het voor hen moeilijk maakt om subtiele verschillen in geluid en taal waar te nemen.

Touch. Net als geluid kunnen fysieke sensaties overdreven en overweldigend zijn voor mensen met autisme. Gevoelens die de meeste mensen nauwelijks melden - het gevoel van kleding op het lichaam, een briesje - kan onaangenaam zijn.

Janice McGreevy, van Browns Mills, NJ, heeft een 8-jarige zoon met autisme. Sinds zijn 1ste jaar was zijn kapsalon een verschrikkelijke beproeving, maar hij kon pas onlangs verklaren waarom. "Hij vertelde me dat de individuele haren, wanneer ze zijn huid aanraken, aanvoelen als naalden," zegt ze.

Communicatie. Communicatieproblemen zijn een veel voorkomend symptoom van autisme - een van de eerste tekenen van de aandoening is een vertraging in de spraak. Maar dit wijst niet op een gebrek aan intelligentie. In plaats daarvan kunnen veel kinderen met autisme gewoon niet onderscheiden hoe taal werkt. Dat kan vreselijk moeilijk en isolerend zijn.

"Ik herinner me veel frustratie toen ik als kind non-verbaal was en niet kon communiceren wat ik nodig had", zegt Shore, die pas op 4-jarige leeftijd sprak. Hoewel sommige mensen met autisme nooit leren praten, doen de meesten dat wel. Maar zelfs in degenen die de taal beheersen, kan communicatie - echt begrip - nog steeds een probleem zijn. "Een van de moeilijkste dingen voor veel mensen met autisme is uiten of zelfs herkennen hoe ze zich voelen," zegt Dawson. "Ze hebben vaak echt geen voeling met hun interne staten en gevoelens." Daarom trekken sommigen die heel helder zijn - met ontzagwekkende vocabulaires - zich misschien nog steeds terug als ze overweldigd raken, bezig met autisme-symptomen zoals repetitief gedrag in plaats van uitleggen wat zit ze dwars? Ze zijn eenvoudigweg niet in staat om het te verwoorden, zelfs intern.

vervolgd

Socialisatie. Mensen met autisme zijn soms gekoppeld aan eenlingen die zichzelf willen houden. Maar Shore is het daar niet mee eens.

"Er is een mythe dat mensen met autisme niet willen socialiseren," zegt Shore. "Het probleem is dat ze het niet weten hoe om te socialiseren. "De onuitgesproken regels van sociaal gedrag - dingen die de meeste andere mensen onbewust oppikken en gebruiken - kunnen voor mensen met autisme mysteries blijven. Het resultaat is dat het socialiseren, zowel als een kind als een volwassene, moeilijk en frustrerend is. Het kan tot veel angst leiden.
Sommige mensen met autisme staan ​​open voor een fout, zegt Adam Berman, een 22-jarige uit Potomac, MD, die op 18 maanden met autisme werd gediagnosticeerd. "Een kind met autisme kan naar een vrouw lopen en haar gewoon vertellen dat ze lelijk is," vertelt Berman. "Soms vertellen we de waarheid te vaak."
Aan de andere kant zegt Berman dat er een impliciet voordeel is voor ouders van dit specifieke autisme-symptoom. "Ik zie veel als neurotypische kinderen die het liefste zijn zich ergens uit kunnen praten", zegt Berman. "Maar kinderen met autisme zijn vreselijke leugenaars. Ik kan niet uit een papieren zak liggen. '

Gemeenschappelijke mechanismen voor het omgaan met autisme

Mensen met autisme kunnen sommige van deze gedragingen gebruiken om te proberen orde op hun wereld op te leggen:

“Stimming.” Afkorting voor zelfstimulerend gedrag, dit omvat allerlei dingen: fladderende handen, echobeelden, geluiden maken en in cirkels lopen. Soms kunnen deze autisme symptomen zelfbeschadigend zijn, zoals hoofd bonzen.

Voor buitenstaanders kunnen deze enkele van de vreemdste autismeverschijnselen lijken. Maar Dawson wijst erop dat ze echt niet zo verschillend zijn van allerlei gewoonten die veel mensen hebben - bijten vingernagels, friemelen of een knie stuiteren. Mensen met autisme kunnen ernstiger versies van dit gedrag hebben.

Velen met autisme karakteriseren het stremmen als plezierig; voor sommigen is stimming een manier om met een stressvolle of overweldigende situatie om te gaan. Het kan ook helpen hen te concentreren. McGreevy zegt dat de bijzondere gewoonte van haar zoon is om in zijn nek te wrijven - zelfs tot het punt waar het rauw of bloedend is - vooral als hij aan het lezen is. "Ik denk dat het hem op de een of andere manier helpt om zich op het boek te concentreren in plaats van de 15 andere dingen die er om hem heen gebeuren," zegt ze.

vervolgd

Dwangmatige organisatie. Mantelzorgers zijn soms verward en onder de indruk van de obsessies en compulsies die mensen met autisme vertonen. "Zodra mijn zoon thuiskomt van school - binnen 15 minuten - zal hij een honderdtal speelgoeddinosaurussen op een lijn hebben in zijn kamer", zegt McGreevy. "Het is zo bizar en het verbaast me nog steeds."
Een schijnbaar dwangmatige behoefte om voorwerpen te organiseren en te rangschikken is een vrij algemeen symptoom van autisme. "We houden van orde", zegt Berman. "Sommige kinderen sorteren items op maat, sommige met dezelfde reeks kleuren. Ze doen het precies op dezelfde manier, dag in dag uit. "Die organisatie kan zich uitstrekken tot hoe ze hun dagen opbreken. Mensen met autisme kunnen zich strikt houden aan een schema. Als het verstoord is, kunnen ze radeloos worden.
Voor een verzorger kan het moeilijk zijn om aan deze behoeften tegemoet te komen. Een zeer kleine wijziging - een enkel boek dat ondersteboven op de plank wordt gelegd, een kastdeur die open is gelaten, een onverwachte vrije dag van school - kan paniek veroorzaken. Maar voor mensen met autisme kan de verstoring veel meer aanvoelen dan u zou kunnen. Als je dat ene boek ondersteboven ziet, krijg je het gevoel dat de hele boekenkast is leeggeroofd en de inhoud ervan is verspreid.
Het is moeilijk om precies te zeggen wat deze obsessies en compulsies motiveert. Maar Shore gelooft dat deze autismesymptomen een reactie zijn tegen de stoornis die ze in de wereld waarnemen. "Ik denk dat het een nieuwe poging is om orde en zin te geven aan een omgeving die chaotisch lijkt," zegt Shore.

Intellectuele obsessies. Dit is een ander veel voorkomend symptoom van autisme: een uitputtende en duizelingwekkende kennis van een bepaald onderwerp. Voor buitenstaanders kunnen deze interesses verbluffend lijken. En wanneer communicatie al zo moeilijk is, kan het frustrerend zijn als iedereen waar je van houdt over wilt praten over honkbalstatistieken of de nuances van de zijarmen van verschillende Star Wars karakters.
Nogmaals, het is belangrijk om te begrijpen dat deze obsessies een functie kunnen dienen. In een verwarrende wereld kan een specifieke interesse - waarover de persoon met autisme totale beheersing heeft - als een anker zijn, hem baserend. En hoewel deze autisme-symptomen soms frustrerend zijn voor een verzorger, hebben ze ook een voordeel: ze bieden een ingang.

"Als je een kind met autisme hebt dat geobsedeerd is door SpongeBob, dan kun je ook veel over SpongeBob leren," zegt Berman, "omdat je zo met hem kunt praten."
Shore is het daarmee eens. "Ik denk dat het voor een verzorger het beste is om erachter te komen wat de interesses van een kind zijn en om te gaan interageren door die interesses," zegt Shore.
Hoe? McGreevy geeft een voorbeeld. Wanneer haar zoon overweldigd raakt door een situatie, praat ze met hem over zijn favoriete onderwerpen, dieren en dinosaurussen. Haar inspanning om met hem in contact te komen over een van die onderwerpen - op zijn eigen voorwaarden - kan hem echt helpen kalmeren.

vervolgd

Autisme Caregiving: behandeling helpt

Caregiving voor een geliefde met autisme kan enorm moeilijk zijn. Maar gelukkig kan behandeling vaak een verschil maken.

"Het goede nieuws is dat mensen met autisme veel van de dingen die ze niet intuïtief kennen, kunnen leren", zegt Shore. "Het vereist alleen directe instructie." Vaardigheden die neurotypische kinderen onbewust leren - zoals het evalueren van een sociale situatie of het lezen van iemands gedrag - kunnen stap voor stap worden aangeleerd.

Er zijn veel verschillende benaderingen om kinderen met autisme te instrueren, waaronder de Applied Behavior Analysis (ABA), de Miller-methode en de Floortime-methode. Shore zegt dat er geen enkele beste benadering is. Als verzorger moet je flexibel zijn, verschillende benaderingen proberen en zien wat het beste werkt met je kind.

Het belang van de autisme-verzorger

Zorgverleners moeten ook begrijpen hoe belangrijk ze zijn. Zowel Berman en Shore geven veel lof voor hun ouders voor hun vasthoudendheid en toewijding. In het begin van de jaren zestig vertelden experts de ouders van Shore dat de autistische symptomen van hun zoon zo ernstig waren dat zijn zaak hopeloos was en dat hij geïnstitutionaliseerd moest worden. Maar zijn ouders trotseerden de experts en bleven vechten, en ze hadden gelijk.

McGreevy is ook een gepassioneerde pleitbezorger voor haar zoon. Terwijl ze probeert om zijn autisme-symptomen te accommoderen en een thuisomgeving te behouden waarin hij zich veilig voelt, werkt ze ook constant aan het uitbreiden van zijn horizon. "Ik denk dat het vanwege zijn toestand goed is dat mijn zoon stagneert", vertelt ze. "Als hij nieuwe dingen gaat ervaren en groeien en de volgende stap zetten, moet ik hem pushen."

Voor een verzorger is empathie de sleutel. Alleen al het dwingen van een persoon met autisme in de "echte wereld" zal niet werken. In plaats daarvan is de eerste stap om te proberen zijn perspectief een beetje beter te begrijpen.

"Als ouder of verzorger moet je eerst naar de wereld van de persoon met autisme gaan", zegt Shore. "Dan kun je die persoon gaan begeleiden."