Wanneer een foetus of pasgeborene wordt gediagnosticeerd met een levensbedreigende aandoening, ongeacht hoe vroeg of laat in de zwangerschap, is het een verlies dat ouders bedroeven.

Ouders verbeelden de toekomst van hun kind vanaf het moment dat ze erachter komen dat ze verwachten. Bij een eerste bezoek aan een prenataal arts kunnen ouders ontelbare plannen voor hun baby hebben. Nu moeten verschillende plannen worden gemaakt. Om deze reden kan palliatieve zorg worden aanbevolen vóór, tijdens en na de bevalling.

Palliatieve zorg wordt aanbevolen voor pasgeborenen die:

• Worden geboren met een extreem laag geboortegewicht (d.w.z. een pond of minder)
• Worden geboren vóór 23 weken zwangerschap
• Worden geboren met een letale afwijking of misvorming
• Zal meer last ervaren dan profiteren van verdere behandelingen voor hun aandoening

Palliatieve zorg kan beginnen zodra een diagnose wordt gesteld, zelfs als het tijdens de zwangerschap is. Als een baby of foetus een levensbedreigende aandoening heeft, zullen artsen de ouders meestal een aantal opties aanbieden. Palliatieve zorgverleners helpen ouders om deze beslissingen te nemen en aan te pakken.

Weet wat je voelt is normaal

Het krijgen van de diagnose van de levensbedreigende toestand van een baby kan het slechtste nieuws zijn van het leven van een ouder. Wanneer een afwijking prenataal wordt gediagnosticeerd, kunnen ouders een aantal normale emoties verwachten. Enkele van de meest typische reacties zijn:

• Ongeloof van de diagnose
• Schuldgevoel voor de mogelijkheid iets te hebben gedaan dat dit mogelijk heeft veroorzaakt
• Gedachten over het niet dragen van een zwangerschap op termijn en de bijbehorende schuld
• Angst om nooit een gezond kind te krijgen

Maak gedetailleerde plannen

Palliatieve zorgverleners helpen ouders bij het maken van gedetailleerde plannen voor de bevalling en voor het leven van de baby, zelfs als de baby een beperkte tijd heeft om te leven.

Geboorteplannen zijn onder andere wie aanwezig zal zijn in de verloskamer; welke reanimatie of levensverlengende inspanningen, indien aanwezig, zullen worden uitgevoerd; welke religieuze ceremonies, zoals de doop, zullen plaatsvinden; en of de baby borstvoeding krijgt en vastgehouden wordt. Ouders kunnen worden gevraagd wat ze van plan zijn de baby te benoemen.

De beslissingen omvatten ook wat de ouders zouden willen doen met de baby terwijl hij of zij nog in leven is. Deze wenslijst kan het maken van familiefoto's, het ontvangen van bezoekers, luiers en aankleden van de baby omvatten, of hem in een familiedeken wikkelen dat generaties lang is doorgegeven. Sommige ouders spreken de wens uit om gewoon wat tijd alleen te hebben met hun baby. Het palliatieve zorgteam zal doen wat nodig is om de wensen van de ouders te eren.

vervolgd

Artsen adviseren dat paren vóór de geboorte niet alleen de levensbedreigende ziekte van de baby bespreken, maar ook zijn leven. Ouders zeiden dat het maken van plannen hen hielp om hun situatie onder controle te krijgen.

Ouders moeten alles leren wat ze kunnen over de toestand van hun baby. Bij de eerste diagnose zullen ouders geschrokken zijn en waarschijnlijk geen informatie absorberen die verder gaat dan een slechte prognose. Ouders kunnen zichzelf zoveel mogelijk informatie verschaffen over de diagnose nadat ze tijd hebben gehad om het nieuws te verwerken.

Eén ding dat ouders moeten weten over de diagnose is dat artsen alleen een gemiddelde levensverwachting kunnen bieden - en geen individu is precies gemiddeld. Ouders kunnen soms net zo overstuur zijn als een baby zijn levensverwachting overtreft, zoals wanneer hij het niet zou bereiken. Dit leed wordt gedeeltelijk veroorzaakt doordat ouders niet weten wat ze met hun kind moeten doen als hij langer leeft dan verwacht. Om deze reden moeten rampenplannen altijd aanwezig zijn.

Bij het zoeken naar informatie willen ouders mogelijk een second opinion. Een second opinion kan in sommige gevallen nuttig zijn, zelfs als dit alleen de eerste diagnose bevestigt.

Ouders kunnen internetborden en blogs tegenkomen bij hun onderzoek. Deze kunnen ouders vaak nuttig advies geven van anderen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, zoals de manier waarop de omstandigheden aan de broers en zussen van een baby kunnen worden uitgelegd. Ouders moeten echter op hun hoede zijn voor wat ze lezen. Anekdotes over wonderen gepost op blogs kunnen soms leiden tot onredelijke verwachtingen en verdere pijn.

Palliatieve zorgprofessionals raden aan om voorzichtig te zijn wanneer ouders hun situatie met anderen delen. Ouders zouden moeten overwegen hun situatie en plannen met familie en vrienden te bespreken die ondersteunend zijn. Tegenstrijdige meningen van geliefden kunnen soms pijn en schuld veroorzaken.

Weet dat het goed is om te rouwen en dat iedereen anders treurt

Niet alle aanstaande ouders vinden het OK om te rouwen om het verlies van een kind dat ze misschien nooit zullen kennen.

Het is meestal handig om te treuren en te praten over je verdriet met de andere ouder. Koppels moeten begrijpen dat elk individu anders rouwt.Sommige stellen melden dat hun huwelijk werd gered nadat ze begrepen dat hun echtgenoten net zo intensief rouwden als ze waren, ook al toonden ze minder uiterlijke emoties.

vervolgd

Neonatale palliatieve zorg: zwangerschap

Vóór de geboorte zullen zorgverleners de ouders helpen bij het opstellen van alle plannen voor de geboorte, het leven en de mogelijke dood van de baby. Wanneer van een baby wordt verwacht dat hij langer dan een paar dagen leeft, hebben ouders vaak de mogelijkheid om de baby mee naar huis te nemen. In bepaalde gevallen kunnen perinatale hospices helpen bij het plannen van de overgang naar huis en bij de ouders thuiszorg regelen.

De zorg op dit moment kan deels gericht zijn op het psychosociale en geestelijke welzijn van de ouders en broers en zussen. Gezinnen worden doorverwezen naar een maatschappelijk werker of een andere beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg en, indien gewenst, naar een aalmoezenier van het ziekenhuis.

Ouders mogen familieleden, goede vrienden of geestelijken betrekken bij hun overleg en besluitvorming. Specialisten in kinderleeftijd kunnen helpen om te zien dat de emotionele behoeften van broers en zussen worden vervuld en dat hun vragen worden beantwoord.

Neonatale palliatieve zorg: levering

Wanneer van een pasgeborene niet wordt verwacht dat hij lang na de geboorte leeft - of het nu uren, dagen of weken zijn - kan het geboorteplan het aantal mensen in de verloskamer beperken.

Voor een normale bevalling kunnen er verschillende zorgverleners in de kamer zijn. Voor een pasgeborene met een korte levensverwachting, afhankelijk van welke levensverlengende maatregelen zullen worden genomen, kan de bevalling alleen door de arts worden bijgewoond. Dit helpt om de bevalling zo eenvoudig en intiem mogelijk te maken en maximaliseert de tijd die ouders alleen met hun kind doorbrengen.

Neonatale palliatieve zorg: leven

Het focussen op het leven, en niet volledig op de dood, is een belangrijk doel van neonatale palliatieve zorg. Naast het aanpakken van eventuele pijn of ongemakken die de pasgeborene kan ervaren, zal het team voor palliatieve zorg doen wat het kan om ervoor te zorgen dat het leven van de pasgeborene een positieve ervaring is voor de ouders en broers en zussen.

Het team zal helpen plannen voor de ouders om de kans te krijgen om hun baby te verzorgen. Dit kan zijn door knuffelen, borstvoeding geven, luieren of de baby aankleden. Sommige neonatale IC's leren ouders hoe ze hun pasgeboren baby moeten masseren om pijn of ongemak te verminderen.

Ouders en broers en zussen hebben ook de gelegenheid om herinneringen te maken met de pasgeborene. De handafdrukken en voetafdrukken van de baby kunnen vaak worden gemaakt. Haarlokken kunnen worden opgeslagen. Foto's en video's kunnen gemaakt worden door professionals die getraind zijn om pasgeborenen op de ICU te fotograferen. Er kunnen soms regelingen worden getroffen om de baby naar buiten te brengen of naar een rustige niet-medische omgeving. Religieuze plechtigheden kunnen worden uitgevoerd door geestelijk verzorgers of geestelijken die door het gezin worden binnengebracht.

Als de familie hun baby naar huis wil brengen, is het doel van de zorg om de overgang van de baby naar huis zo snel mogelijk mogelijk te maken.

vervolgd

Neonatale palliatieve zorg: rouw en rouwverwerking

Hulp bij rouwverwerking moet beginnen zodra een baby de diagnose levensbedreigend is en zal doorgaan nadat het gezin uit het ziekenhuis is ontslagen en nadat een baby is overleden. Onder de maatregelen die palliatieve zorgverleners nemen om het gezin in hun verdriet te ondersteunen zijn:

• Verbindend gezin met maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, rouwbegeleiders en steungroepen
• Familie opleiden over het verdrietproces
• Verbindend gezin met ouders die een vergelijkbaar verlies hebben ervaren
• Het bijwonen van herdenkingsdiensten
• Contact houden met het gezin via kaarten en telefoontjes
• Hosten van jaarlijkse gedenktekens in het ziekenhuis

Veel ouders melden dat ze veel troost vinden in steungroepen en in voortdurend contact met het ziekenhuis en het personeel.

Er kan geen groter verlies zijn dan het verlies van een kind. Neonatale palliatieve zorgverleners helpen ouders om het beste uit het leven van hun kind te halen en ondersteunen hen door hun verdriet.