Grote hoop voor navelstrengbloed

Toen de zoon van Pat Lilja in maart 2000 werd geboren, haalde hij samen met zijn vrouw Laura een 'verzekeringspolis die werkt' uit. Maar aanvullende voordelen via hun HMO is niet waar hij naar verwijst.

Momenten nadat Benjamin Lilja was afgeleverd, in plaats van routinematig de navelstreng weg te gooien, voerden arbeidsverpleegsters drie spuiten in het snoer en haalden ongeveer 50 cc bloed eruit. Later verscheepten de Liljas de spuiten met het navelstrengbloed naar een particulier bedrijf, dat het in bevroren vorm opslaat aan de Universiteit van Arizona.

Hun biologische verzekering lag in de vorm van stamcellen, onrijpe cellen die het potentieel hebben zich te ontwikkelen tot andere soorten cellen zoals spieren of botten. Deze worden aangetroffen in navelstrengbloed en hebben de aandacht getrokken van onderzoekers als een levensreddende hulpbron voor transplantatie bij patiënten met leukemie en andere aandoeningen.

Mocht Benjamin ooit het slachtoffer worden van die kwalen, dan hopen de Lilja's dat de opgeslagen stamcellen op hem wachten, en vermijdt hij langdurig naar een geschikte donor te zoeken.

De procedure "verliep zonder problemen", vertelt Lilja. "Het is een beetje extra gemoedsrust Er is een groeiende lijst van ziekten die mogelijk te behandelen zijn met stamcellen."

Eenvoudige procedure - maar opslag kan duur worden

De belangstelling voor navelstrengbloed als bron van stamcellen en als alternatief voor beenmergtransplantaties neemt toe - om verschillende redenen.

Het afstemmen van de donor op de ontvanger hoeft niet zo precies te zijn bij het gebruik van navelstrengbloed als bij het gebruik van beenmerg, waardoor de kans op het vinden van een geschikte donor groter is. En vanwege de onvolgroeidheid van stamcellen in navelstrengbloed, zijn patiënten minder vatbaar voor "graft versus host" -ziekte - een veel voorkomend verschijnsel wanneer de ontvanger getransplanteerde bloedcellen afkeurt, zeggen experts.

En natuurlijk, als de cellen opnieuw worden geïntroduceerd in dezelfde persoon waar ze vandaan kwamen, is er geen kans op afwijzing.

Bijgevolg neemt het bankieren van navelstrengbloed door aanstaande ouders toe. Michelle Linn, van Boylston, Massachusetts, koos ervoor om het bloed van haar zoon Ryan te betalen omdat zijn vader is geadopteerd.

vervolgd

"We weten niets over zijn medische geschiedenis," vertelt ze over haar man. "We hebben geprobeerd om zonder succes informatie te verkrijgen, maar we kennen geen van zijn bloedverwanten, het leek een eenvoudig ding om te doen dat aanzienlijk voordeel kon opleveren."

Maar bankschroefbloed door particuliere bedrijven kan kostbaar zijn. De Liljas gebruikten Cord Blood Registry (CBR) in San Bruno, Californië, die een eerste vergoeding van $ 1.250 in rekening brengen en vervolgens een jaarlijkse opslag van $ 95.

David Harris, PhD, directeur van de navelstrengbloedbank van CBR, zegt dat het opslaan van navelstrengbloed een verstandige investering is wanneer je nadenkt over de onvermijdelijkheid van toekomstige ontwikkelingen in stamcelonderzoek.

"Vandaag kunnen we stamcellen gebruiken voor bloedkankers, sommige solide tumoren en genetische ziekten," zegt hij. "Maar waar zullen we dit in de toekomst voor kunnen gebruiken? Gentherapie zal uitbreiden en weefseltechnologie zal exploderen. Hoewel ik misschien geen kanker krijg, als ik al deze toekomstige mogelijkheden bekijk, is de waarschijnlijkheid dat ik stamcellen nodig heb kan een paar honderd keer omhoog gaan, en als u de kosten afschrijving, is het onbetekenend. "

Voorkomen is beter dan genezen?

Harris, die navelstrengbloed heeft neergelegd voor zijn eigen kinderen, zegt dat op basis van de huidige mogelijkheden, de kans dat een persoon stamcellen nodig heeft, ligt tussen 1 op 2.000.

Toch is dat zeker aan de onderkant van schattingen. In 1999 bracht de American Academy of Pediatrics (AAP) een verklaring uit waarin wordt geadviseerd om alleen navelstrengbloed toe te passen als er een familielid is met een huidige of potentiële behoefte aan een stamceltransplantatie.

"Het bereik van schattingen voor de waarschijnlijkheid van het gebruik van opgeslagen stamcellen is van 1 op 1.000 tot 1 op 200.000," volgens de AAP-verklaring. "Gezien de moeilijkheid om de noodzaak in te schatten om eigen navelstrengbloedcellen te gebruiken voor transplantatie, is particuliere opslag van navelstrengbloed als biologische verzekering niet verstandig."

De AAP raadt filantropische donatie van navelstrengbloed aan openbare banken aan.

Maar zoals Harris opmerkt, zullen particuliere bedrijven navelstrengbloed opslaan waar dan ook ter wereld, maar openbare bankdiensten zijn alleen toegankelijk in ziekenhuizen en centra die de dienst verlenen.

vervolgd

Lilja zegt dat hij nooit de mogelijkheid overwoog om openbare banken te gebruiken - omdat hij niet wist dat ze bestonden.

Hoewel private banking-bedrijven in het hele land zijn ontstaan ​​- met een aantal dat de afgelopen jaren failliet is gegaan - hebben de publieke banken zich trager ontwikkeld. Er zijn momenteel slechts acht openbare navelstrengbloedbanken in het National Marrow Donor Program (NMP) -register.

Op de NMDP-website staan ​​ongeveer 17 centra in het hele land die ook navelstrengbloeddonaties accepteren maar die geen lid zijn van het register.

Mensen die navelstrengbloed doneren, kunnen in theorie hun eigen donatie ophalen als ze het nodig hebben voordat de eenheden al zijn gebruikt voor transplantatie, wijst Vicki Slone, PhD, manager van de navelstrengbloedbank bij Children's Hospital of Orange County, Californië. omdat donatie gratis is, is het waarschijnlijk een meer toegankelijke optie voor armere gezinnen en mensen met verschillende etnische achtergronden - waardoor de pool van transplanteerbare stamcellen voor die groepen wordt verhoogd, zegt Slone.

Vragen van ethiek - en recht

Hoewel het nooit stevig in een rechtszaal is gevestigd, beschouwen de meeste juridische deskundigen navelstrengbloed als het eigendom van de baby - en de ouders zijn bewakers van dit potentieel levensreddende materiaal. Bij het beslissen om het navelstrengbloed in particuliere handen te nemen, hebben sommige ouders juridische documenten opgesteld waarin zij aangeven dat het kind bij het bereiken van de leeftijd van 18 de voogdij over de cellen kan overnemen.

Juridische kwesties doen zich ook voor met betrekking tot het verzamelproces. In contracten met ouders proberen privébloedbanken zich gewoonlijk te vrijwaren van elke verantwoordelijkheid als bijvoorbeeld het navelstrengbloed niet wordt verzameld tijdens de bevalling van de baby of als het bloedmonster niet bruikbaar is wanneer het nodig is.

Er is ook de vraag wie toegang heeft tot de verborgen informatie van het navelstrengbloed - de ziekten en genetische eigenschappen die door zowel baby als ouders worden gedeeld. Ouders moeten weten wat het beleid van de bank is met betrekking tot het screenen van navelstrengbloed en vragen of alle identificatiegegevens van de bloedmonsters zijn ontdaan om de privacy van de donor te beschermen. Veel artsen zullen hun patiënten adviseren om geen navelstrengbloed te doneren aan een bloedbank die patiëntidentificaties behoudt.

vervolgd

Beste gebruik van geld?

De technische hindernissen rond het gebruik van navelstrengbloedstamcellen hebben weerstand geboden tegen het gebruik ervan bij transplantaties - en daarmee meer wijdverspreide adoptie van publiek bankieren door ziekenhuizen, zegt Rebecca Haley, MD, interim chief medical officer van de biomedische diensten van het Amerikaanse Rode Kruis. Kruis.

Omdat de onrijpheid van stamcellen in navelstrengbloed een lange wachttijd vereist voor hen om zich na transplantatie te vermenigvuldigen, is er een verhoogd risico op infectie tijdens de tussentijd

"Dat kan duur zijn voor ziekenhuizen omdat ze de patiënt moeten ondersteunen", vertelt Haley. "Geen enkel ziekenhuis wil horen over een duurdere manier van doen, onder managed care kan het ziekenhuis alleen zoveel krijgen voor elke transplantatie en als ze te veel uitgeven, moet het ziekenhuis de marge absorberen."

Het Amerikaanse Rode Kruis heeft momenteel zeven actieve plaatsen voor de verzameling van navelstrengbloed in het hele land.

Bio-ethicus Art Caplan, PhD, zegt dat ouders niet de schuld kunnen worden gegeven voor het bankieren van het navelstrengbloed van hun kind, maar suggereert dat publiek bankieren de voorkeur verdient.

"Mensen zullen behoorlijk veel betalen voor de gezondheid van hun kinderen", vertelt hij. "Ik maak me zorgen dat mensen de opslag net zo kiezen als schuldgevoelens, omdat ze denken wat de beste manier is om hun geld te besteden." Ik denk dat de beste belangen van het publiek niet gediend zijn door een geprivatiseerd systeem. als we met een non-profitorganisatie komen. '

Caplan is directeur van het Center for Bioethics van het University of Pennsylvania Health System.

Toch is het waarschijnlijk dat veel aanstaande ouders zullen kiezen voor private banking. Dus wat moeten ze weten voordat ze erin gaan?

Lilja dringt er bij ouders op aan nauwgezet onderzoek te doen naar het particuliere bedrijf dat ze kiezen, en om artsen en arbeidsverpleegkundigen in te schakelen bij hun beslissing. Omdat navelstrengbloedbankieren nog steeds geen mainstream is, zijn sommige zorgprofessionals misschien niet vertrouwd met de praktijk, zegt hij.

"Zorg ervoor dat je weet hoe de procedure hoort te gaan en zorg ervoor dat je praat met artsen en werk- en verzorgingsverpleegkundigen," adviseert Lilja. "Ze zullen waarschijnlijk geen idee hebben wat je wilt doen. Je moet je eigen advocaat zijn, anders zal het niet gebeuren."

Mark Moran is Cleveland's regionale verslaggever en schrijft over geneeskunde, wetenschap en gezondheidsbeleid in het hele stedelijke gebied.