Vroege, intense therapie werkt, maar honderden andere gebruikte behandelingen zijn niet getest.

Door Daniel J. DeNoon

Ouders gebruiken bijna 400 verschillende behandelingen voor hun kinderen met autisme. Ze kunnen niet allemaal verkeerd zijn. Ze kunnen niet allemaal gelijk hebben.

Welkom bij de wankele grond waarop ouders terechtkomen als ze horen dat hun kind autisme heeft of niet.

Het tempo van wetenschappelijk onderzoek is frustrerend langzaam. Veel behandelingen die lijken te kloppen - en die andere ouders zweren bij - zijn niet bewezen effectief of veilig, ineffectief of schadelijk. Samen met deze verwarring staat een willekeurig aantal charlatans klaar om valse kuren aan te bieden.

"De informatie was zo overweldigend en eng", herinnert Debbie Page, wiens zoon Gabe in 2005 werd gediagnosticeerd met autisme. "Het was een enge tijd van 'Wat is goed?' 'Wat is echt?' 'Waar moet ik me nu op concentreren?' "

Paul A. Law, MD, MPH en Kiely Law, MD, MPH, onderzoekers van het Kennedy Krieger Institute (en ouders van Isaac, een kind met autisme) lanceerden vorig jaar het Interactive Autism Network (IAN). Het heeft al de families van bijna 8.000 kinderen met autisme ingeschreven, biedt gerichte inschrijving voor onderzoekstudies, snelle feedback over wat er is geleerd en netwerkmogelijkheden.

vervolgd

"Heel een aantal van deze kinderen zijn op elk moment op meer dan 30 of 40 behandelingen, behalve de rest die ze misschien hebben geprobeerd en stopten met gebruiken", vertelt Paul Law. "Eén kind is op 56 behandelingen tegelijk."

Een probleem is dat naarmate de claims zich uitbreiden, het moeilijk is voor ouders om het kaf van het koren te scheiden, zegt autisme-onderzoeker Susan Hyman, MD, van het Strong Center for Developmental Disabilities aan de universiteit van Rochester, N.Y.

"Het is terug naar de toekomst bij autisme: alles wat iemand ooit heeft geprobeerd, van geleide beelden tot vitamines, is er nog steeds," vertelt Hyman. "Op internet is er een enorme explosie van informatie, maar ik weet niet dat er meer capaciteit is om medische gegevens uit andere gegevens te onderscheiden, en artsen zijn verschrikkelijk in marketing." Het bewijs is niet zo effectief als adverteren. "

De kern van het probleem is het feit dat wat de meeste mensen 'autisme' noemen in feite een spectrum van aandoeningen is dat al dan niet verschillende oorzaken kan hebben. Dat is de reden waarom experts de voorkeur geven aan de term autismespectrumstoornis of ASS.

Normaal gesproken omvat dit de specifieke diagnoses van autistische stoornis, het Asperger-syndroom en de pervasieve ontwikkelingsstoornis - niet anders gespecificeerd of PDD-NOS. Een ding dat autisme-onderzoek bemoeilijkt, is dat verschillende autismespectrumstoornissen verschillende oorzaken kunnen blijken te hebben, beter kunnen reageren op verschillende behandelingen en misschien op een dag verschillende behandelingen zullen hebben. Tegenwoordig heeft ASD echter geen bekende oorzaak, geen one-size-fits-all-behandeling en geen genezing.

vervolgd

Eerdere behandeling met autisme is een betere behandeling van autisme

Misschien is de grootste doorbraak in de autismebehandeling tot nu toe de erkenning dat kinderartsen de meeste (maar niet alle) 24 maanden oude en zelfs 12 maanden oude kinderen met autisme kunnen identificeren.

Waarom is dit zo belangrijk? Zowat iedereen is het erover eens dat wat er ook in het autisme gebeurt fout gaat in de hersenen. En terwijl de hersenen van een kind zich tijdens de tienerjaren blijven ontwikkelen, is de meest intensieve periode van verandering de eerste levensjaren.

En nu vinden onderzoekers effectieve behandelingen voor jonge kinderen. Eén daarvan is Rebecca Landa, PhD, directeur van het Center for Autism and Related Disorders en het REACH-onderzoeksprogramma van het Kennedy Krieger Institute in Baltimore.

Landa's huidige project is haar Early Achievements-programma, dat geïndividualiseerde, op gedrag gerichte autismebehandeling uitbreidt tot 2-jarige kinderen. Op deze leeftijd krijgen de meeste kinderen met autisme wekelijks of maandelijks bezoek van een therapeut die ouders traint voor gedragsinterventies in de natuurlijke omgeving van het kind.

Ze krijgen veel meer in de lessen van Landa, waarin een klein aantal kinderen zowel één-op-één als groepservaringen krijgen. Dit is een uitdaging voor elk kind van deze jonge, maar een specifieke uitdaging voor kinderen met autisme, die voor een hele reeks problemen met communicatie en sociale vaardigheden staan. Ze kunnen moeite hebben met leren praten, anderen imiteren, emoties delen en opletten. Ze kunnen interesse tonen in een paar dingen. Ze kunnen zich bezighouden met repetitief, zelfstimulerend gedrag (dat ouders en autisme-professionals vaak 'stimming' noemen).

vervolgd

"Het zijn nog steeds baby's, het is meestal de eerste keer dat ze weg zijn van hun ouders - dit is erg moeilijk voor kinderen met autisme," vertelt Landa. "We beginnen met, niet met een schone lei, maar met heel ruwe materialen. De uitdaging voor ons is om het juiste speelgoed te kiezen en ze in de juiste activiteiten af ​​te leveren om deze kinderen aandacht te trekken en langer dan 30 seconden te houden. moet geduldig zijn, want deze kinderen weerstaan ​​ons en met andere kinderen niet, we stellen ze constant gerust totdat ze zover komen dat ze in staat zijn om interacties met andere kinderen te initiëren. "

Gedragstherapie gericht op de behoeften van het individuele kind is de voorhoede van behandelingen die onderzoekers vandaag met ASD-kinderen proberen. Van alle behandelingen die ouders voor hun kind proberen, is gedragstherapie de enige die wetenschappelijk wordt getoond om kinderen met autisme te helpen.

"Niemand die in het veld verantwoordelijk is, zegt dat dit autisme geneest, maar veel van deze kinderen kunnen substantieel, dramatisch en een beetje - een heel klein percentage - verbeterd worden tot het punt dat je ze niet kon onderscheiden van typische individuen," zegt Laura Schreibman , PhD, directeur van het autisme-onderzoeksprogramma en hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Californië, San Diego.

vervolgd

In Landa's programma richt het zich bijna net zo op ouder- en gezinstraining als op het kind met autisme.

"Wanneer je voor het eerst een diagnose van autisme krijgt, ben je daar nog niet aan toe, je wereld is geschokt en plotseling is je kind niet wie je dacht dat het was." Hoe speel ik met mijn kind? ' 'Hoe begrijp ik wie mijn kind is?' 'Wat moet ik eraan doen?' ', Zegt Landa. "We leren hen de schoonheid van hun kind."

Elke week moeten de ouders de klas iets geweldigs vertellen over hun kind. In het begin kunnen de meeste ouders nergens aan denken.

"Een week of wat later kunnen ze niet wachten om binnen te komen en ons vertellen wat voor fantastisch ding hun kind heeft gedaan. Dit laat ouders focussen op wat goed is, in plaats van iets paniekerigs," zegt Landa. "We leren hen op een handige, leuke manier om te communiceren met hun kind, we zorgen voor het hele gezin en het is erg krachtig."

vervolgd

Debbie Page en haar zoon Gabe deden mee aan het experimentele programma van Landa. Gabe had de diagnose 'mild' autisme - maar toen Page hoorde wat Landa van de kinderen verwachtte te leren, was ze meer dan twijfelachtig.

"Ik herinner me dat ze zei dat de kinderen zichzelf van de ene activiteit naar de andere zouden verplaatsen door hun schema te bekijken en een liedje te zingen," zegt ze. "Alle ouders knikten en ik knikte ook, maar van binnen dacht ik:" Er is echt niet hij zal dit doen. ' Mijn zoon schreeuwde op elk moment dat er een eis bij hem werd gesteld - hij reageerde niet eens op zijn naam. Ik dacht dat we de eersten zouden zijn die uit de studie worden gezet. '

Twee weken later kreeg Page geen telefoontje van de leraar van Gabe en zei dat haar zoon zijn schema helemaal alleen had gecontroleerd.

"Ik wist toen dat ik nooit zou zeggen"Echt niet' over Gabe opnieuw. Hij bleef ons verbazen, "zegt ze." Aanvankelijk wist hij niet hoe hij met speelgoed moest spelen - hij begreep niet wat spelen was. Zes maanden later speelde hij met andere kinderen. Mijn vader omschrijft het als een lichtknop die wordt ingeschakeld. … ik had Gabe nog nooit horen zingen. Het beste wat hij kon doen, was een hand maken toen ik zong De wielen van de bus. Maar na zes maanden was hij een zangvogel. Het was echt geweldig. "

vervolgd

Landa waarschuwt dat niet elk kind dit soort vooruitgang boekt. Nochtans, zegt zij dat meer dan 60% van de jonge geitjes in het programma zes maanden van taalvaardigheid tijdens het halfjaarlijkse programma bereikt. Dat is niet slecht, gezien het feit dat de kinderen nog geen taalvaardigheid van 12 maanden hadden op een gemiddelde leeftijd van 27 maanden. En Landa zegt dat een "groot aantal" van de studenten 12 maanden taalvaardigheid heeft opgedaan tijdens het programma.

Verdragen deze winsten? Landa zegt dat er sterk bewijs is dat ze dit doen, hoewel het programma pas in 2005 is begonnen. Gabe, nu 5 jaar oud, had het geluk om af te studeren in Baltimore County schoolprogramma's met door Kennedy-Krieger opgeleide leraren. Dit jaar plaatsten zijn leraren hem in een regulier pre-kleuterschoolprogramma in een klas van 20 kinderen.

"Door dit soort vroegtijdige interventie op de leeftijd van 2 - en nu hebben we een studie met 1-jarigen - wanneer je ze heel jong krijgt en hen leert leren, het zijn verschillende kinderen," zegt Landa. "Wat zou er gebeuren als je zou wachten tot ze 3 waren? Ik vraag me af hoeveel capabeler we ze kunnen maken door nog vroeger te beginnen."

vervolgd

Medicamenteuze behandelingen voor autisme

Helaas zijn veel kinderen met autisme niet in staat om enige vorm van gedrags- of educatieve behandeling te ondergaan. Sommige van deze kinderen reageren met geweld of driftbuien op elke poging om hun obsessieve "afmattende" gedrag te onderbreken. Voor sommigen neemt deze zelfstimulering de vorm aan van zelfverwonding. Andere kinderen met autisme zijn hyperactief.

Kunnen psychiatrische geneesmiddelen deze symptomen voldoende kalmeren om dergelijke kinderen toe te staan ​​gedrags- en onderwijsprogramma's te volgen? Ja, zegt Yale's Lawrence David Scahill, MSN, PhD, een leider in pediatrisch psychofarmacologisch onderzoek.

Scahill maakte deel uit van een door de NIH gefinancierde groep die aantoonde dat het anti-psychotische medicijn Risperdal extreem gedrag bij kinderen met autismespectrumstoornissen kon kalmeren.

"Ongeveer 20% tot 30% van de kinderen in de schoolgaande leeftijd met ASS, tot de leeftijd van 5 jaar, hebben problemen met agressie, woedeaanvallen of zelfverwonding - we dachten dat dat een goed doelwit zou zijn voor Risperdal," zegt Scahill. "We hebben kinderen met autisme en op zijn minst gematigde driftbuien ingeschreven - niet de jongen die een beetje flopt, maar kinderen met uitbarstingen die je op de schaal van Richter kunt meten. Ze zullen niet leren zichzelf te toilet of om met speelgoed te spelen. We dachten dat als we deze kinderen een medicijn konden geven, ze misschien beter aanpasbaar zouden zijn voor andere interventies. '

vervolgd

Het resultaat was verrassend - kinderen die het medicijn kregen hadden een verbetering van 58% in dit gedrag, vergeleken met 12% het krijgen van een placebo.

"Het was een groot verschil, het soort verschil dat we niet vaak zien in de kinderpsychiatrie", zegt Scahill. "We crediteren het als eerste aan de drug, maar ook aan het feit dat we alleen kinderen hebben ingeschreven met een matige of hogere mate van dit gedrag."

Als resultaat van deze studie keurde de FDA Risperdal goed voor de behandeling van prikkelbaarheid bij kinderen met een autistische aandoening met symptomen van agressief gedrag, opzettelijke zelfverwonding of driftbuien. Nu proberen Scahill en collega's uit te zoeken hoe snel kinderen de medicatie kunnen afbouwen - en of oudertraining resultaten verbetert voor kinderen die het medicijn krijgen.

Afstappen van Risperdal zal belangrijk zijn, zegt Scahill, omdat een belangrijke bijwerking van de behandeling ongezonde gewichtstoename is.

Een vervolgstudie onderzocht of hyperactieve kinderen met autisme reageren op zowel Ritalin als ADHD-kinderen zonder autisme. De belangrijke bevinding: hoewel 75% tot 80% van de kinderen zonder autisme ADHD beter doen met Ritalin, gebeurt dit bij slechts 50% van de hyperactieve kinderen met autisme. En de verbetering bij kinderen met autisme was niet zo groot als de verbetering bij kinderen zonder autisme.

vervolgd

Een recentere studie bekijkt of het antidepressivum Celexa, dat symptomen van een obsessief-compulsieve stoornis helpt te beheersen, repetitief gedrag bij kinderen met ASS kan verminderen. De resultaten van die studie worden binnenkort verwacht.

Scahill merkt op dat al deze onderzoeken hebben gekeken naar ASD-symptomen die overeenkomen met symptomen waarvoor psychiatrische behandelingen bestaan. Nu onderzoeken onderzoekers echter voorzichtig een groter doel: autisme zelf behandelen.

Dat is een probleem, want niemand weet precies wat de oorzaak is van autisme. Maar er zijn enkele opwindende aanwijzingen, zegt Susan Swedo, MD, hoofd van de pediatrische en ontwikkelingsneuropsychiatry tak van het National Institute of Mental Health.

Een opwindende manier van onderzoek, zegt Swedo, is het glutamaatsysteem - een keten van chemische boodschappers en receptoren die een van de communicatiekanalen van de hersenen vertegenwoordigt. Dit hersencircuit is belangrijk bij de ziekte van Lou Gehrig, waarvoor een glutamaat-blokkerende medicijn genaamd Rilutek nuttig is.

Gebaseerd op het bewijs dat het glutamaatsysteem overactief is in obsessief-compulsieve stoornissen bij kinderen, probeerden Swedo en collega's OCS-kinderen te behandelen met Rilutek.

vervolgd

"Het was opmerkelijk effectief," vertelt Swedo.

Als het in OCD bij kinderen werkte, kan het misschien helpen bij het beheersen van repetitief gedrag bij kinderen met autisme, suggereert Swedo. Scahill is het ermee eens dat dit mogelijk is.

"Dit is geen taart in de lucht, er is veel belangstelling voor het glutamaatsysteem, het is zeer relevant voor schizofrenie en waarschijnlijk relevant voor autisme," zegt Scahill.

Nog een andere intrigerende mogelijke toekomstige behandeling voor autisme is een hersenmolecuul dat oxytocine wordt genoemd.

"Oxytocine is een van nature voorkomend hormoon dat betrokken is bij bevalling en bevalling en dat ook een cruciale rol speelt bij hechting en vroege hechting van jonge kinderen," zegt Swedo. "Het is een beetje intrigerend omdat we deze aanwijzing hebben van baby-muizen die genetisch zijn gemanipuleerd om oxytocine te missen - ze gedragen zich als de moeder muis is een vreemdeling. Dus hier in autisme heb je kinderen die in vreemdere angst raken. Wat als deze kinderen een oxytocine probleem? Het is een interessante aanwijzing. "

Een studie van synthetische oxytocine-infusies bij volwassenen suggereerde dat het herhalende gedragingen zou kunnen verminderen; verder onderzoek gaat verder.

vervolgd

Zowel Swedo als Scahill waarschuwen dat alleen stap-voor-stap wetenschappelijk onderzoek kan aantonen of deze nieuwe behandelingsideeën werken. Ze wijzen op wat er gebeurde met secretine, een hormoon dat ooit werd begroet als een remedie tegen autisme.

Onder impuls van enorme aantallen ouders die hun ASD-kinderen geheim houden, haasten onderzoekers zich om de drugseffecten te bestuderen.

"Secretin is op dit moment de best bestudeerde drug bij autisme," zegt Scahill. "Er zijn 12 of 13 placebogecontroleerde onderzoeken geweest, maar er was er niet één waarvan secretin beter was dan placebo. Onderzoekers hebben er veel tijd en geld aan besteed en we hebben niet veel om voor te zorgen. van hoe het niet zou moeten gaan. "

Chelatie voor autisme

Hoewel de meeste onderzoekers dit niet denken, zijn veel ouders getroffen door overeenkomsten tussen enkele van de symptomen van kwikvergiftiging en autisme. Sommige van deze ouders zoeken naar chelatietherapie voor hun kinderen, die een chemische stof gebruiken die het lichaam helpt zware metalen te verwijderen.

Hyman merkt op dat er geen bewijs is dat het verwijderen van zware metalen uit het lichaam de schade veroorzaakt door zware metaalvergiftiging ongedaan maakt. Maar veel ouders geloven dat de ASS-symptomen van hun kinderen na de behandeling zijn verbeterd.

vervolgd

Swedo en collega's van het NIMH hebben een klinisch onderzoek ontwikkeld om deze behandeling te testen, maar het onderzoek is in het ongewisse, omdat het NIMH-beoordelingscomité van mening is dat de bekende risico's van de behandeling opwegen tegen het bewijs dat het zou kunnen werken. Ondertussen zegt Swedo dat een groep beoefenaars genaamd Defeat Autism Now, die chelatie en andere complementaire / alternatieve autisme-behandelingen bevordert, een onderzoek naar de behandeling voltooit.

De meeste onderzoekers die met dit artikel spraken, waren van mening dat chelatie zowel ineffectief is voor autisme als gevaarlijk; niemand raadt ouders aan het te proberen.

Glutenvrij Casien-Free (GFCF) Dieet voor autisme

Veel ouders van kinderen met autisme denken dat hun kinderen last hebben van een onvermogen om tarwe en / of zuivelproducten te verteren. Sommigen die hun kinderen op glutenvrije / casienvrije diëten hebben gezet, melden dat ze opmerkelijke veranderingen in het gedrag van hun kinderen hebben waargenomen.

Dit GFCF-dieet is een van de meest gebruikte behandelingen voor autisme geworden, ondanks zorgen dat ASD-kinderen - die over het algemeen erg kieskeurig zijn - mogelijk ondervoed raken door een GFCF-dieet te volgen.

vervolgd

Een hoog aangeschreven onderzoek van 1995 suggereerde dat ASD-kinderen met een GFCF-dieet gedurende een jaar minder autistische eigenschappen hadden. Voorlopige resultaten van een gerandomiseerde, gecontroleerde klinische studie toonden echter geen voordeel.

Meer rigoureuze, gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde klinische onderzoeken naar het GFCF-dieet - waaronder een door Hyman - zijn aan de gang.

CAM voor autisme

Enquêtes suggereren dat negen op de tien ouders het autisme van hun kind behandelen met een of andere vorm van complementaire en alternatieve geneeskunde (CAM). Deze omvatten zowel niet-biologische behandelingen zoals dolfijn-geassisteerde therapie en biologische behandelingen zoals voedingssupplementen.

De meeste CAM-behandelingen hebben positieve ouderrapporten of kleine, onbesliste onderzoeken die suggereren dat ze kunnen werken. Voor veel mensen zijn er geen overtuigende studies die suggereren dat ze niet nuttig zijn. In bijna alle gevallen is er geen definitief bewijs dat ze helpen en geen rigoureuze veiligheidsstudies.

Het aantal behandelingen op deze lijst is erg groot. Een lijst samengesteld door Hyman omvat:

• Dieetbeperking van bekende allergenen
• Intraveneuze immunogloblulines (IVIG)
• Antivirale medicijnen
• Chelatie via DMSA, liponzuur, kleibaden en natuurlijke chelaatvormers
• Spijsverteringsenzymen
• probiotica
• Gistvrij dieet
• Antischimmelmiddelen
• Het specifieke koolhydraatdieet (SCD)
• Antibiotica therapie
• Vitamine B-6 en magnesium
• Vitamine C
• Foliumzuur
• Vitamine b12
• Dimethylglycine (DMG)
• Suppletie met tryptofaan en tyrosine
• Periactin (het antihistaminicum cyproheptadine)
• Carnosine-suppletie
• Omega-3 vetzuren of meervoudig onverzadigd vetzuur (PUFA)
• Auditieve integratietraining (AIT)
• Gedragsoptometrie
• Craniosacrale manipulatie
• Gefaciliteerde communicatie

vervolgd

In de richtlijnen van 2007 voor het beheer van ASS, waarschuwt de American Academy of Pediatrics dat het niet akkoord gaat met het gebruik van deze behandelingen buiten zorgvuldig ontworpen, goed gecontroleerde klinische onderzoeken.

"Helaas worden gezinnen vaak blootgesteld aan ongefundeerde, pseudowetenschappelijke theorieën en gerelateerde klinische praktijken die op zijn minst ondoeltreffend zijn en, in het slechtste geval, concurreren met gevalideerde behandelingen of leiden tot fysieke, emotionele of financiële schade," de Raad van de AAP voor kinderen met Handicap schrijft.

Er wordt vooruitgang geboekt. Serieuze onderzoekers reageren eindelijk op de vraag van ouders om een ​​breed scala aan autisme-behandelingen te evalueren. En CAM-belangenbehartigingsgroepen, zoals de Defeat Autism Now (DAN) -groep, voeren goed gerespecteerde processen uit.

Een van deze onderzoeken, die tijdens de DAN-vergadering van vorig jaar werden gemeld, was gericht op HBOT - hyperbare zuurstoftherapie - de nieuwste nieuwe CAM-autismebehandeling die naar voren kwam. Het idee is om kinderen met een autismespectrumstoornis in een drukkamer te plaatsen en zuurstof in hun weefsels te duwen.

"Het werkingsmechanisme is mogelijk niet in overeenstemming met ons traditionele begrip van hersenletsel en postnatale behandeling bij deze aandoening", zegt Hyman.

vervolgd

Swedo looft de DAN-groep voor het testen van deze behandeling en het ontwerp van de studie. Uiteindelijk bevestigde het HBOT niet als een behandeling voor autisme.

Helaas zijn onderzoeken die autisme-behandelingen bewijzen of weerleggen eerder uitzondering dan regel.

"Een van mijn frustraties is zodra je denkt dat je grip hebt op wat het testen waard is, omdat genoeg mensen het hebben gebruikt, een andere komt mee", zegt Swedo.

Maar Hyman waarschuwt haar collega-onderzoekers voor negativiteit.

"Sommige dingen in CAM zijn heel opwindend", zegt ze. "Als je eenmaal hebt aangetoond dat iets werkt, als het niet past in het biologische universum dat je begrijpt, wat maakt het dan uit?"

Debbie Page zegt dat haar ervaring met haar zoon Gabe haar het belang heeft ingezien van vroeg beginnen met behandelingen waarvan bekend is dat ze effectief zijn - zelfs als de artsen van een kind nog steeds ruzie maken over de vraag of het probleem autisme is of niet.

"Luister gewoon naar je instinct en je darmen," vertelt ze aan andere ouders. "Geen enkele hulp die u voor hen krijgt, zal hen pijn doen, zelfs als u nog geen diagnose hebt. Als de communicatie van uw kind zich niet ontwikkelt, vraag dan om hulp. U hoeft niet iedereen het eens te worden over een diagnose. begin met het krijgen van hulp voor je kind. "